苏京刚 清华大学电子系
我去过星星雨很多次,开始的时候也一直在想:我们这样做的意义究竟在哪里?事实上我们这两个小时的陪护对孩子状况的好转并不会有什么效果,这听上去很无奈,但却是事实。
后来,我慢慢的觉得:星星雨志愿活动的意义正是在于一种关注和支持。我们的到来并不能够立刻给孩子们的生活带来很大的变化,但是,正因为我们去过星星雨,所以我们了解孤独症,了解孤独症的孩子们,如果真在街上见到了孤独症患者,就不再会觉得那么奇怪了。而且,许多参加完星星雨志愿活动的志愿者回来后都会跟自己的朋友说起星星雨,说起孤独症。这样下来,社会上就会有越来越多的人了解孤独症,了解这个特殊的群体,他们就会得到更好的保障和支持。这个过程可能很艰难也很漫长,但是很多人都在坚持努力着。
星星雨的老师经常会提到:国外很多国家对孤独症都有很好的保障体系,但是中国目前还没有,没有很多相关的服务系统,没有相关的书籍资料,没有相关的专家支持,当然这些现在都在慢慢的改善着。
设想一下:当我们自己有一个这样的孩子,面临来自社会的各种压力:不能上学,不能独立做很多事情,不能有一个健康的童年、青年、中年和老年,心里的滋味可能只有自己知道。所以,当这些家长们看到社会上还有这样一群热心人在关注自己的孩子的时候,他们的心会很温暖很温暖。